我原本只是想给南方医院公众号准备一份视频采访大纲。但真正开始回忆以后，我才意识到，从 2025 年春节前后那次看似普通的牙龈肿痛开始，我的人生已经被重新划分成了几个阶段：确诊以前、化疗期间、骨髓移植，以及移植后漫长的恢复。
所以，我也想借这个机会，把这段经历完整地写下来。
它不是一份医学指南，也不是一个已经迎来大结局的故事。它只是我作为一个 AML 患者，对这一年多治疗和恢复经历的真实记录。
1. 一次怎么都治不好的牙龈肿痛
2025 年 2 月，春节前后，我们全家在湖南常德过年。那段时间，我的牙龈肿痛得非常厉害。吃药没有效果，输液也没有效果，晚上常常痛得睡不着觉。
一开始，我只觉得这是一个比较严重的口腔问题。后来实在扛不住了，我去了口腔医院，准备把那颗牙拔掉。口腔医生没有马上操作，而是建议我先去查一下血常规。
于是，家人陪我去了常德市第一人民医院。做完检查后，我们原本被告知下午才能拿到结果。可我们还没有走出医院大门，就接到了医院打来的电话。
电话那头告诉我，血常规里有两项指标高度异常，让我马上回去挂急诊。
我当时整个人都是懵的。几分钟前，我还以为自己只是来为拔牙做一个常规检查；几分钟后，我已经躺在了急诊科的病床上。
2. 病危通知书和一场连夜转院
急诊科医生看完血常规后告诉我们，我的白细胞已经超过 200，血小板却只有 15，是非常危急的血象。虽然当时还没有完成骨髓穿刺，医生已经判断，大概率是白血病。
我此前几乎没有接触过血液病相关的知识，对“白血病”三个字没有多少具体概念。更重要的是，我一直认为自己的身体很健康：平时很少生病，也很少去医院。正因为如此，我的第一反应不是恐惧，而是不相信。
我在常德市第一人民医院做了骨髓穿刺。结果还没有完全出来，医院已经下达了病危通知书。
我们全家长期在广州生活和工作。家人与医生商量后，很快做出了一个决定：当晚联系一辆救护车，把我从常德连夜送往广州南方医院。
现在回头看，这个在极度慌乱中做出的决定，可能是整个治疗过程中最重要、也最明智的决定之一。当时的我其实没有能力理解接下来会发生什么，真正撑起转院这件事的是家人。他们要一边消化“可能是白血病”这个消息，一边迅速联系医院、车辆，判断应该把我送到哪里。
而我躺在救护车里，开始了一段完全不知道终点在哪里的路程。
3. 在南方医院确诊 AML
到了南方医院后，我先在急诊躺了一天。因为血小板太低，医生不允许我下床，吃喝拉撒都只能在病床上完成。直到血液科有了床位，我才正式转入血液科开始治疗。
入院后，我又做了骨髓穿刺和基因检测。随后，医生确诊我患的是急性髓系白血病，也就是 AML。
病历中还涉及具体分型、CBFB::MYH11 融合基因、FLT3-ITD 变异和危险分层。这些专业信息对治疗决策非常重要，但在这篇个人经历里不再展开。对当时的我来说，最直接的信息只有一个：治疗必须马上开始。
4. 第一次化疗和反复高烧
确诊后不久，我开始了第一次化疗，采用的是经典的“3+7”方案，其中包括阿糖胞苷等化疗药物。
在那之前，我对化疗的认识非常模糊。真正开始以后我才明白，化疗不只是“把药输进身体里”。药物在杀伤白血病细胞的同时，也会让正常造血和免疫系统受到严重影响。化疗结束，并不意味着这一轮治疗已经完成。后面还要等待血象降到低谷，再一点点恢复。这个阶段，感染是必须高度警惕的风险。
第一次化疗后期，我经历了持续的高烧，体温最高到过 41℃。那段时间，一天常常要烧三次。体温升到 39℃以上就吃退烧药，退下来以后全身出汗，短暂地感觉好一点；过几个小时，体温又重新升上去。
这种循环持续发生，人会慢慢失去对时间的感觉。每天最明确的事情，只剩下量体温、吃药、出汗，以及等待下一次高烧。那是我第一次如此具体地感受到，死亡并不是一个遥远的概念。
5. 四轮化疗之后，治疗还没有结束
接下来，我先后经历了四轮化疗。我的生活被切分成一个个相似的周期：输注化疗药物，等待血象降到低谷，小心感染，慢慢“养细胞”，然后再做骨髓穿刺，看这一轮治疗有没有达到预期。
在文字里，这个过程几句话就能说完；真正经历的时候，每一轮都是以周和月计算的等待。身体刚刚恢复一点，就要面对下一轮治疗；每次骨穿之后，又要等待新的结果。
四轮化疗结束后，融合基因依然没有清零。于是，医生和家人开始认真讨论下一步治疗：骨髓移植。
化疗把我从最初的危急状态中拉了回来，但骨髓移植意味着，我还要进入一场风险更高、恢复时间也更长的治疗。而这也把我带进了整个治疗过程中最特殊、也最封闭的一段经历。
6. 骨髓移植和移植仓里的日子
真正要决定是否做移植时，我考虑的事情非常复杂。
首先是移植本身的风险。按照我的治疗方案，移植前还要再经历一次大剂量化疗和放疗。这个过程会让身体变得非常脆弱，任何感染都可能带来生命危险。经历过前几轮化疗后的高烧，我已经知道“感染风险”并不是病历里一句抽象的提醒，而是随时可能真正发生的事情。
第二个现实问题是供体。移植并不是自己下定决心就能马上进行，还要找到合适的供体，做配型，并与家人沟通捐献和后续安排。这中间牵涉很多人，也有许多具体而麻烦的事情需要处理。
我们先在骨髓库里做了核验，但没有找到合适的供体。之后，我们又在家人中继续寻找。这段过程涉及不少家庭沟通和个人隐私，我不打算在文章里展开。
最后的检测结果显示，我哥哥与我是完全相合的。哥哥也愿意成为我的供者，于是，我们最终决定使用哥哥捐献的造血干细胞。经历过骨髓库里找不到合适供体的不确定之后，这个结果至少让移植终于有了可以继续往前走的条件。
2025 年 7 月 8 日，我进入了移植仓。十天后的 7 月 18 日，我完成了造血干细胞回输。
进仓前，我要先把全身所有的毛发都剃掉，脱下自己的衣服，按照要求彻底洗澡消毒，再换上移植仓里的专用衣物。任何自己的衣服都不能带进去。
完成这些准备以后，我才真正进入移植仓。里面是一个与外界隔开的、完全封闭的空间。从换下自己的衣服开始，我清楚地感觉到，自己进入了一个和普通住院完全不同的治疗阶段。
我在这个封闭空间里一共住了 40 天左右。以前说起一段住院经历，我首先想到的是治疗项目和检查结果；但在移植仓里，时间本身也成了治疗的一部分——我需要在这个空间里度过一个多月，等待预处理、回输，以及身体一点点重新建立造血和免疫能力。
那段时间，我的食欲特别差。做完放疗和大剂量化疗以后，我基本吃不下东西，每天都会呕吐。勉强吃进去一点，往往很快又会吐出来。原本最普通的吃饭，在仓里也变成了一件很困难的事情。
仓内还发生过一段时间的感染和高烧，体温超过 39℃。医生随后为我做了针对病毒的检查，最后使用了特定药物，情况才逐渐好转。具体是哪一种病毒、做了什么检查、用了什么药，我现在已经记不清了。但我记得很清楚，在移植仓这种身体极度脆弱的阶段，一次感染就足以让人重新面对生命危险。
移植仓每天会有固定的开放探望时间。家人不能直接进来，只能站在外面的走道上，隔着玻璃看仓内的情况。因为玻璃把声音也隔开了，我们会同时打开微信语音，一边透过玻璃看着彼此，一边在手机里说话。
那是我在移植仓里与家人见面的方式：人就在眼前，却仍然隔着一层不能跨过去的玻璃。
7 月 18 日回输当天，过程本身其实就像一次普通输液。我此前已经经历过很多次输液，所以身体上没有太多特别的感觉，也没有我原先想象中的某种明显分界线。
但我老婆说，这一天很值得纪念，可以把它看作一次新生的开始。对我来说，它当时或许只是一袋液体缓慢进入身体；对一直在仓外陪着我的家人来说，这一天意味着治疗终于走到了一个新的起点。
7. 出仓以后，另一场治疗才刚刚开始
大约 40 天后，我终于走出了移植仓。那时我的身体依然非常虚弱，但走出那个完全封闭的空间时，我最明显的感受还是自由。我终于又能接触外面的世界，也能重新感受到阳光。
在仓里待久了以后，阳光不再只是日常生活中理所当然的东西。它意味着那段封闭生活暂时结束了，也意味着我终于可以开始下一阶段的恢复。
出仓并不意味着生活马上恢复正常。出院以后，我没有直接回家，而是在医院旁边租了一间临时出租房，一住就是半年。
之所以必须住在医院附近，一方面是为了应对随时可能出现的突发情况，另一方面是移植后还需要频繁抽血复查。从手续上说，我已经出院了；但从生活状态上说，我还远远没有回到普通日常。医院仍然近在旁边，治疗、抽血和等待检查结果，依旧是这半年生活的中心。
那半年，主要是我妈妈在出租房里照顾我。我的小儿子当时刚满一岁多，我却没有办法陪在他身边。
孩子一岁多，正是每天都会发生变化的时候。就在我住在医院旁边恢复的那段时间，他学会了走路，也学会了说很多话，而这些过程我都错过了。治疗带走的不只是体力和时间，也包括一些无法重新经历的家庭时刻。
他偶尔会过来和我一起吃饭。为了在不能回家的时候也能看到他，我买了一台陪伴机器人放在家里。我可以用手机控制机器人在家里移动，也可以通过它和家人语音对话。
那段时间，儿子很喜欢用这台机器人联系我。我们一个在家里，一个住在医院旁边，就通过这台会在房间里跑动的机器人说话。它成了那段特殊生活里，我们父子之间一种很特别的陪伴方式。
他最喜欢问我：“爸爸有没有吃饭？”也喜欢和机器人玩躲迷藏。我用手机控制机器人在家里到处移动，他就跑来跑去找它。虽然我错过了他学走路、学说话的过程，但至少通过这台机器人，我仍然能够参与他当时的一小部分生活。
移植后的恢复并不是一条不断变好的直线。除了后来又做过几次回输之外，最严重的一次情况是我的全身突然出现皮疹，皮肤明显变黑，还留下了大片色素沉着。
这次皮疹发生在 2025 年 12 月。12 月 31 日，我去医院看医生时，自己起初还觉得可能不是什么大问题。医生看过以后，却直接判断这是移植后的排异反应，并在当天安排我住院。
医生最终判断，这是慢性移植物抗宿主病，也就是慢性 GVHD。住院后，医生给我使用了大剂量激素和抗排异药物。那个跨年夜，我是在医院里度过的。这一次一直住到 2026 年 1 月下旬，前后二十多天。除此之外，后续检查和治疗记录里还有肝脏排异和眼部排异。
激素治疗控制了排异，但它带来的副作用也非常明显。治疗期间，我的血糖、血压和心率都升得很高。停掉激素以后，我又经历了很长一段时间类似戒断的反应：身体非常疲劳，提不起精神，每天只想躺着，食欲也很差。
这些反应持续了大约一两个月。尤其是食欲差的问题，并没有随着停药马上消失，后来还是吃了专门的药，才逐渐恢复。
这让我意识到，移植后的治疗常常不是简单地解决一个问题。排异需要用药控制，而控制排异的药物又会带来新的身体负担。即使已经离开医院，身体也还需要很长时间才能慢慢找回正常状态。
出仓只是离开了那间封闭的病房，移植带来的风险和治疗，仍然会在之后很长一段时间里持续出现。有些看起来只是皮肤上的变化，背后也可能是必须马上处理的排异反应。
8. 移植一年后，我恢复到了哪里
移植完成以后，最关键的疾病指标并没有马上转阴。头两次骨髓穿刺的结果显示，融合基因仍然没有清零。经历了化疗和移植，却还没有得到最想看到的结果，这也意味着治疗还不能真正松一口气。
后来，我又接受了 PD-1 治疗。到 2025 年 12 月 10 日再次复查时，我终于等到了自己一直说的“融合基因清零”。按照当天报告上的正式结果，CBFB-MYH11 拷贝数为 0.00，CBFB-MYH11/ABL 为 0.000%。
我老婆把报告发给我以后，我们在微信里发了很多哭泣和祈祷的表情。
她说：“不容易，老公受苦了。”
我回复她：“真是件大喜事。”这张检查单上的几个零，是我们等待了很久才终于等到的结果。
此后我又进行了多次复查，结果持续保持阴性。现有归档报告可以确认：2026 年 3 月的骨髓形态学提示 AML-CR；5 月骨髓形态学仍为 AML-CR，CBFB::MYH11 数字 PCR 为阴性；7 月移植满一年时，几项核心检查的方向仍然一致。
这次一年大查并不只有一项“阴性”：骨髓形态学提示 AML-CR；流式 MRD 未检测到异常残留白血病细胞；CBFB-MYH11 定量为 0.000%；供者细胞在骨髓及 T、B、NK 细胞分选中均达到完全嵌合。对我来说，这些不同角度的结果共同指向同一件事：这一阶段的疾病控制仍然稳定。
从四轮化疗后没有清零，到移植后前两次骨穿仍然没有清零，再到此后的连续阴性，这个结果来得并不快。它不是治疗故事的终点，但至少说明，经历过的那些治疗终于在最重要的指标上得到了回应。
到 2026 年 8 月，我仍然在继续治疗和用药。医生已经安排，这个月准备停用环孢素。目前我主要还在服用复方磺胺甲噁唑、吉瑞替尼和贝舒地尔。治疗并没有因为移植满一年就完全结束，但药物正在根据恢复情况逐步调整。
移植满一年以后，我的生活边界也在一点点扩大。现在，我已经可以做一些锻炼，也可以重新吃一些治疗期间不允许吃的美食。写下这些话的前一个星期，我还完成了一次家庭旅行。
但对我来说，最重要的恢复并不是能吃什么，也不是能走多远，而是我终于可以每天陪伴在自己的孩子身边。曾经住在医院旁边的出租房时，我错过了小儿子学走路、学说话；现在，能够重新参与孩子每天的生活，本身就是恢复最具体的意义。
现在的我，不再把“康复”理解为彻底回到生病以前的状态。对我来说，康复是学会带着复查和长期治疗重新生活：该吃药时吃药，该检查时检查，注意感染风险，同时也重新锻炼、旅行、吃喜欢的东西，陪伴自己的家人。
9. 学会带着复查和长期治疗重新生活
如果现在的我可以对刚刚确诊、躺在急诊病床上的自己说一句话，我想说：
不要怕，平常心。把它看作一场需要长期面对的慢性病，面对就好。注意防感染。
这里所说的“慢性病”，并不是对 AML 的医学分类，而是我现在面对它的方式。确诊、化疗、移植、排异、复查和长期用药，都不是短时间内可以彻底结束的事情。与其每天被恐惧拖着走，不如接受治疗会持续很久这个事实，把眼前该做的治疗、复查和防感染一件件做好。
如果要对南方医院的医生和护士说一句话，我想说：感谢，你们很负责，也很专业。从最初的危急治疗，到化疗、移植、感染和排异，每一个关键阶段都离不开医护人员的判断和照顾。
这一年多里，我也越来越清楚，家人的陪伴和支持太重要了。确诊时，是家人迅速决定连夜转院；需要移植时，哥哥成为了我的供者；在移植仓里，老婆隔着玻璃陪我说话；出院后，是妈妈在医院旁边的出租房里照顾我。岳父岳母也在这段时间里全力支持，每天帮忙照顾孩子，撑起家里的日常。
治疗不只是患者一个人的事情，家人也在用自己的方式一起承受、一起坚持。
我想对他们说：感恩有你们。
结语
2025 年 2 月，在常德市第一人民医院门口接到那通电话时，我完全不知道接下来会发生什么。化疗、移植、感染、排异和一次次等待检查结果，后来构成了我一年多生活的主线。
现在，我仍然需要长期治疗和复查，也不能说自己已经“战胜”了疾病。但我已经重新感受到阳光，重新开始锻炼，完成了一次家庭旅行，也重新回到每天陪伴孩子的生活。
我不知道长期治疗和复查什么时候才算真正结束。或许更重要的不是等到某一天宣布它彻底结束，而是学会带着它继续生活。不要怕，平常心，认真面对每一次治疗和复查，注意防感染，然后把能够拥有的每一天过好。
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本文仅记录个人诊疗经历，不构成医疗建议。AML 的分型、治疗方案和恢复过程因人而异，具体诊疗应遵循专业医生意见。